Hội cha mẹ trẻ khuyết tật Trung tâm Sao Mai được thành lập từ năm 2004 trong dự án thí điểm do tổ chức LEV tài trợ cho Trung tâm Sao Mai. Kể từ khi được thành lập đến nay, năng lực và tổ chức của Hội ngày càng được củng cố, đặc biệt là kể từ khi dự án Nâng cao năng lực cho Hội cha mẹ trẻ khuyết tật Trung tâm Sao Mai do tổ chức LEV tài trợ bắt đầu vào tháng 3 năm 2007.
Hội cha mẹ trẻ khuyết tật Trung tâm Sao Mai hiện có 12 lãnh đạo, trong đó có một Chủ tịch, một Phó Chủ tịch thường trực, một thư ký, một thủ quỹ và các uỷ viên Ban Chấp hành. Lãnh đạo của Hội được Đại hội toàn thể của hội viên bầu vào đầu năm học. Lãnh đạo hội hoạt động trên cơ sở tự nguyên và 3 tháng họp một lần, không kể những cuộc họp đột xuất.
Hội nghị toàn thể hội viên cứ 6 tháng được tổ chức một lần và đôi khi được tổ chức trước hoặc sau các buổi tập huấn. Trong các buổi họp, các thành viên được cập nhật về các hoạt động của hội và cùng nhau thảo luận các kế hoạch cho giai đoạn tiếp theo. Theo lãnh đạo Hội, khoảng 30% số hội viên thường không tham dự các buổi họp vì không bố trí được thời gian.
Hội hiện có 205 hội viên, tăng 90 hộ viên so với một năm trước đây. 70% hội viên là cán bộ nhà nước, số còn lại là những người lao động phổ thông hoặc làm dịch vụ nhỏ. Mặc dù mang tên là Hội Cha mẹ trẻ khuyết tật Trung tâm Sao Mai nhưng các thành viên của Hội đến từ rất nhiều vùng khác nhau ở Hà Nội và cả từ một số tỉnh khác.
